Mijn moeder heeft sinds 2019 niet-aangeboren hersenletsel. Ze heeft CAA, cerebrale amyloide angiopathie, een progressieve hersenaandoening waarbij de kleine bloedvaten in de hersenen kwetsbaar zijn en bloedingen kunnen ontstaan. Bij haar heeft dit in de loop der jaren geleid tot meerdere bloedingen en infarcten, epileptische aanvallen en uiteindelijk ook vasculaire dementie. CAA verloopt grillig. Ook die dementie is progressief en de vorm (vasculair) kent ook veel grilligheid.

Lange tijd leefden we eigenlijk van incident naar incident. Iedere bloeding, ieder infarct en iedere epileptische aanval betekende opnieuw kijken wat er nog mogelijk was. Niemand had ooit verwacht dat mijn moeder, met alles wat er inmiddels in haar hersenen gebeurd was, jaren later nog steeds bij ons zou zijn. Maar ze is er nog. En juist daardoor lopen we nu tegen een probleem aan waar kennelijk bijna niemand een antwoord op heeft.

Toen thuis wonen uiteindelijk niet meer ging, kreeg mijn moeder een VV5-indicatie. Daarmee kon zij terecht in een verzorgingshuis in Den Haag. Dat leek op dat moment een heel passende plek en dat was het ook. Ze heeft daar met veel plezier gewoond. Ze kende de medewerkers, had haar eigen kamer, haar eigen ritme en een omgeving die haar vertrouwd werd.

Na haar eerdere verhuizingen vanuit een zelfstandige woning naar een aanleunwoning en van de aanleunwoning naar dit verzorgingshuis als definitieve woonplek was die rust ontzettend belangrijk. Want stress doet iets met haar. We hebben gezien dat de grote veranderingen en deze verhuizingen samengingen met een enorme achteruitgang. Nieuwe bloedingen, nieuwe infarcten, epileptische aanvallen en meer cognitieve schade.

Juist daarom willen we één ding koste wat kost voorkomen: haar van tijdelijke plek naar tijdelijke plek laten verhuizen.

De afgelopen weken gaat mijn moeder snel achteruit. Niet een beetje. Soms lijkt er werkelijk iedere week iets te veranderen. Aanvankelijk leek vooral de vasculaire dementie verder toe te nemen. Daarom hebben we haar ingeschreven voor een verpleeghuis met expertise in kleinschalig wonen voor mensen met dementie. Maar steeds duidelijker wordt dat haar gedrag niet netjes in het plaatje van dementie past.

Mijn moeder heeft ernstig niet-aangeboren hersenletsel en dat zie je inmiddels voortdurend terug. Ze heeft problemen met impulscontrole. Ze vertelt verhalen die voor anderen nauwelijks meer te volgen zijn. Soms begrijpt ze zelf niet meer wat er met haar gebeurt. Ze kan extreem impulsief reageren, verbaal agressief worden en we zien het risico dat dit uiteindelijk ook fysiek kan worden. Ze is ontzettend emotioneel en huilt heel veel. Ze raakt overspoeld. En vaak lijkt ze zelf net zo weinig te begrijpen van wat er in haar hoofd gebeurt als wij. Haar lichaam functioneert nog hartstikke goed, ze is immers pas 72 jaar.

Het verzorgingshuis waar zij nu woont doet ontzettend zijn best om haar op te vangen. Maar ook daar wordt inmiddels gezegd dat een reguliere PG-afdeling waarschijnlijk niet de juiste plek is. Niet omdat mijn moeder geen dementie heeft. Die heeft ze wel degelijk. Maar omdat haar gedrag voor een belangrijk deel voortkomt uit hersenletsel.

En daarmee begint het probleem.

Voor gespecialiseerde zorg voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel wordt vaak gekeken naar de grondslag LG: lichamelijke handicap. Mijn moeder heeft op dit moment echter een PG-grondslag: psychogeriatrie. Het CIZ wil haar indicatie verhogen naar VV7, maar de grondslag niet veranderen. Daarbij wordt gekeken naar wat als dominante of eerste grondslag wordt gezien.

En juist daar gaat het mis.

Toen mijn moeder oorspronkelijk geïndiceerd werd, lag de keuze vooral tussen somatiek en psychogeriatrie. De vraag of haar zorg eigenlijk veel sterker georganiseerd moest worden vanuit haar neurologische hersenletsel speelde op dat moment nauwelijks. Dat was toen ook minder belangrijk. Er moest vooral snel een veilige plek komen.

Bovendien had niemand verwacht dat we jaren later tegen deze situatie zouden aanlopen. Door de hoeveelheid schade in haar hersenen was lange tijd überhaupt onzeker hoe lang mijn moeder nog zou leven.

Maar nu blijkt dat een keuze die toen logisch leek, mede bepaalt welke deuren vandaag open- of dichtgaan.

Ik heb inmiddels contact gezocht met expertisecentra voor niet-aangeboren hersenletsel en met zorgbemiddelaars die de sociale kaart ontzettend goed kennen. Iedereen begrijpt het probleem. Iedereen ziet dat mijn moeder complexe zorg nodig heeft. Iedereen begrijpt dat opnieuw verhuizen zoveel mogelijk voorkomen moet worden.

Maar niemand kan mij vertellen waar zij dan wél thuishoort.

Sommige instellingen behandelen mensen met zowel NAH als vasculaire dementie binnen een VV7-indicatie. Dat klinkt precies als wat we zoeken. Totdat haar gedrag besproken wordt. Dan blijkt dat zij daar mogelijk toch weer buiten valt. Te complex. Te onvoorspelbaar. Te veel ontremming. Te veel gedrag dat niet in één duidelijke categorie past.

Andere gespecialiseerde NAH-locaties vragen juist om een LG-grondslag. En die krijgt ze niet omdat het CIZ de indicatie stelt op basis van de oorspronkelijke grondslag, en niet naar passende zorg toe indiceert. Dat is in mijn optiek een vreemde gedachte. Het lijkt me logischer om vooruit te kijken, dan terug te kijken wanneer iemand gediagnosticeerd is met twee progressieve aandoeningen.

Mijn moeder lijkt daardoor tussen twee zorgwerelden terecht te zijn gekomen. Voor de ene plek heeft ze de verkeerde grondslag. Voor de andere plek vertoont ze te ingewikkeld gedrag. En ondertussen wordt haar zorgvraag alleen maar groter en de noodzaak om haar te verhuizen dringender.

Een van de mogelijkheden die werd genoemd, was een D-zep afdeling (demente en zeer ernstig probleemgedrag). Een tijdelijke opname van ongeveer drie maanden waarbij een gespecialiseerd team observeert, behandelt, probeert gedrag te stabiliseren en uiteindelijk adviseert welke woonplek passend is.

Op papier klinkt dat logisch. Totdat je kijkt naar mijn moeder. Haar hersenschade is progressief. Haar gedrag is dus niet een tijdelijk ontregeld patroon dat met een behandelplan kan worden gestabiliseerd. Medicatie heeft tot nu toe bovendien niet geleid tot rust, maar juist tot meer onrust, angst, achterdocht en verwardheid. Er moet geaccepteerd gaan worden dat dit haar gedrag is en dat dit gedrag kan gaan verergeren.

En dan is er nog die verhuizing. Want een tijdelijke behandelafdeling betekent eerst verhuizen van haar huidige woonplek naar die afdeling. Daar enkele maanden verblijven. Daarna opnieuw verhuizen naar een definitieve woonplek. Precies wat iedereen zegt dat bij haar zoveel mogelijk voorkomen moet worden.

Omdat de situatie in haar huidige verzorgingshuis steeds moeilijker wordt, heeft de praktijkondersteuner van de huisarts ook gekeken naar crisisopvang totdat er een definitieve plek gevonden zou zijn.

Ik heb mij daartegen verzet.

Niet omdat ik niet zie hoe zwaar de situatie inmiddels is. Integendeel. Ik zie hoe hard de medewerkers van haar huidige woonplek werken om haar op te vangen. Ik zie ook dat dit niet eindeloos van hen gevraagd kan worden.

Maar een crisisplek lost het fundamentele probleem niet op. Het voegt vooral nóg een verhuizing toe. Van haar huidige woning naar een crisisplek. Van de crisisplek later weer naar een andere instelling. En mogelijk daarna opnieuw als ook die plek niet blijkt te passen. Dan heb je een probleem niet opgelost. Je hebt het verplaatst.

Het meest frustrerende is misschien wel dat ik nergens een partij tegenkom die níét wil meedenken. Het verzorgingshuis probeert haar met man en macht op te vangen. Zorgbemiddelaars denken mee. NAH-experts denken mee. Het CIZ kijkt naar een zwaardere indicatie.

Iedereen erkent dat mijn moeder ingewikkelde zorg nodig heeft. Iedereen erkent dat ze op haar huidige plek niet eindeloos kan blijven. Iedereen erkent dat meerdere verhuizingen ongewenst zijn.

En toch staat er aan het einde van ieder gesprek dezelfde vraag:

Niemand weet het. En daarmee sta ik als dochter uiteindelijk gewoon met lege handen.

Het wrange is dat mijn moeder niet géén indicatie heeft. Ze heeft juist een zware zorgindicatie. Er zijn deskundigen betrokken. Er is overleg. Er zijn instellingen. Er zijn behandelvormen. Er zijn zorgprofielen, grondslagen en expertisecentra.

Op papier bestaat er een enorm systeem om haar heen. Maar op het moment dat iemand niet netjes binnen één hokje past, lijkt dat hele systeem ineens nauwelijks nog te kunnen bewegen. Goh, waar hebben we dat eerder gezien? Die systemen lijk je werkelijk overal terug te vinden.

Mijn moeder heeft vasculaire dementie, maar haar gedrag is niet alleen dementie. Ze heeft ernstig niet-aangeboren hersenletsel, maar past niet vanzelfsprekend binnen iedere NAH-setting. Ze heeft zwaardere zorg nodig, maar een hogere indicatie maakt nog niet automatisch duidelijk welke plek geschikt is. En ze kan slecht tegen verhuizingen, terwijl vrijwel alle routes die nu worden genoemd juist uit tussenstappen bestaan.

Dus wachten we. Terwijl zij achteruitgaat. Terwijl het huis waar ze woont steeds harder moet rennen om haar op te vangen. Terwijl iedereen begrijpt dat de situatie niet houdbaar is. En terwijl niemand kan zeggen welke deur we moeten openen.

Zolang iemand redelijk duidelijk binnen één categorie valt, kun je zoeken naar een voorziening die bij die categorie hoort. Maar zodra iemand meerdere aandoeningen, meerdere zorgvragen en ingewikkeld gedrag tegelijk heeft, ontstaat er een soort niemandsland.

En precies daar zit mijn moeder nu. Puur omdat niemand meer weet welk systeem verantwoordelijk is voor een vrouw die tegelijkertijd dementie heeft, ernstig neurologisch hersenletsel heeft, moeilijk verstaanbaar gedrag vertoont én medisch zo kwetsbaar is dat je haar eigenlijk maar één keer meer zou willen verhuizen.